La historia clínica que Europa podría convertir en modelo
En el anexo del informe Estado de la Década Digital 2026 hay un párrafo sobre salud electrónica que dice qué se podría hacer con los datos de los pacientes. La Comisión Europea escribe que, apoyándose en un marco regulatorio sólido, en la puesta en común de recursos, en infraestructuras de datos avanzadas y en supercomputación, los datos de salud pueden emplearse para desarrollar la próxima generación de modelos europeos de inteligencia artificial para la prevención personalizada de enfermedades y la medicina de precisión.
El verbo de esa frase es «pueden». La Comisión describe una posibilidad y le pone cuatro condiciones delante. Ninguna de las cuatro está terminada.
El martes conté en la newsletter la pirámide de seis pisos sobre la que se construye la inteligencia artificial de un país y terminé prometiendo que hoy contaría el único piso donde creo que España puede liderar sin pedirle permiso a nadie. Ese piso es el de los datos de salud. Lleva detrás un reglamento europeo que casi nadie ha leído.
Para que esos modelos europeos existan hace falta algo más que un párrafo en un anexo. Hace falta que alguien pueda coger los datos de millones de historias clínicas y usarlos para investigar sin que eso sea ni ilegal ni temerario. Reutilizar esos datos ya tiene reglamento, tiene fechas y tiene un organismo nacional que España todavía no ha nombrado.
Quien pide los datos no se los lleva
El Reglamento (UE) 2025/327 creó el Espacio Europeo de Datos de Salud, que en los documentos europeos aparece con las iniciales inglesas EHDS, de European Health Data Space. Separa dos usos que hasta ahora iban en el mismo saco.
El uso primario es el de siempre: tus datos sirven para atenderte a ti. Que tu informe de alta de un hospital de Valencia se vea en un centro de salud de Lugo, o en Lisboa, es uso primario.
El uso secundario es reutilizar esos mismos datos, ya sin nombre, para investigar, para innovar, para evaluar políticas públicas y para entrenar sistemas. Es la parte que interesa a quien quiera construir un modelo de medicina de precisión, y es la que el Reglamento regula con más cuidado.
Un organismo público nacional, que el Reglamento llama organismo de acceso a datos de salud, estudia cada solicitud y concede un permiso acotado a una finalidad concreta. Es la pieza del diseño que más discusión levanta. A ti no te llaman para preguntarte, igual que no te llaman cuando tus datos entran en una estadística oficial.
El investigador que recibe ese permiso tampoco se descarga nada. El análisis ocurre dentro de un entorno seguro de procesamiento: un recinto cerrado al que entra el código del investigador y del que solo salen los resultados. El Reglamento pone además requisitos a esos entornos y obliga a registrar quién entra y a qué.
Nada de esto es raro para quien lleve tiempo leyendo normas europeas. Europa viene ordenando por reglamento lo que antes dependía de 27 decisiones nacionales, y en ciberseguridad lo conté cuando salió el paquete europeo. La diferencia aquí es que el calendario está escrito y es corto.
Un reglamento en vigor que aún no obliga a casi nada
El Reglamento está en vigor desde marzo de 2025 y todavía no ha entrado ninguna de sus obligaciones. El artículo 105 las reparte en tres tandas. Las tres caen el mismo día de marzo.
El 26 de marzo de 2027 el Reglamento pasa a aplicarse con carácter general. Ese mismo día vence el plazo del artículo 55.6 para que cada Estado comunique a la Comisión qué organismos de acceso a datos de salud ha designado.
El 26 de marzo de 2029 entra en juego el capítulo IV, que es el del uso secundario, y ese mismo día los sistemas de información sanitaria nacionales, regionales y locales tienen que estar operativos.
El 26 de marzo de 2031 llegan dos aplazamientos de cosas distintas. El primero es de uso primario y afecta a la imagen diagnóstica, a los resultados de laboratorio y a los informes de alta, que son justo los tipos de dato más pesados y más caros de interoperar. El segundo es de uso secundario y cubre los datos genómicos y los del resto de ómicas, los ensayos clínicos, los determinantes de salud y las encuestas de población. Las ómicas son las disciplinas que miden de golpe una capa biológica entera: la genómica los genes, la proteómica las proteínas, y así con las demás.
La fecha que va en el calendario es el 26 de marzo de 2029. Es el día en que una organización sanitaria puede recibir una petición de datos con un permiso detrás. Tiene que poder atenderla.
Nadie está esperando a España
El indicador europeo de acceso a la historia clínica electrónica subió de 82,7 puntos en 2024 a 86,5 en 2025: 3,8 puntos, un 4,6% más que el año anterior. Por la trayectoria que calcula la propia Comisión, el objetivo de 100 se alcanzaría en 2028, dos años antes del plazo. El de la historia clínica es de los pocos indicadores del cuadro europeo donde la Unión va por delante de su propio calendario.
La frase del principio está escrita justo debajo de ese gráfico, en el mismo apartado donde la Comisión mide si los europeos pueden consultar su historia clínica. El indicador y los modelos europeos viven en la misma página porque la Comisión los trata como una sola cadena: primero el ciudadano ve su informe de alta, después ese mismo informe, ya sin su nombre, alimenta un modelo.
Ya son 19 los Estados miembros que reconocen la salud como sector crucial en sus estrategias nacionales de inteligencia artificial, según el repositorio de la OCDE que la Comisión cita. El 94% de los proveedores sanitarios europeos usa inteligencia artificial o piensa invertir en ella en los próximos cuatro años. En sus hojas de ruta nacionales, los Estados declaran 7.700 millones de euros para servicios de salud electrónica, todos de presupuesto público y repartidos en unas 98 medidas.
La infraestructura europea de datos genómicos, Genomic Data Infrastructure, espera que más de la mitad de los Estados miembros tengan infraestructura operativa a finales de 2026. La plataforma europea de imagen de cáncer, Cancer Image Europe, ofrece ya más de 80 conjuntos de datos de imagen médica y permite entrenar algoritmos de forma distribuida, sin mover las imágenes de donde están. Entrenar sin mover los datos es justo lo que el Reglamento exige a partir de 2029, de modo que esas dos plataformas llegan al calendario con ventaja.
Cuatro centésimas por delante de Bulgaria
En acceso a la historia clínica electrónica, España puntúa 89,60 sobre 100, por encima de la media europea, que se queda en 86,51.
El estudio que alimenta ese indicador publica además las puntuaciones sin redondear, con datos a 31 de diciembre de 2025, así que el puesto no es una horquilla. España es la 13.ª de 27, cuatro centésimas por delante de Bulgaria. Delante están Bélgica y Estonia con 100,00, Dinamarca y Lituania con 97,92, y 8 países más. Finlandia, que es quien de verdad lleva hecho lo que Europa pide para 2027, aparece en el puesto 11.
En un año pasamos de 88,3 a 89,6 puntos: 1,3 puntos, un 1,5% más que el año anterior, cuando la media europea subía un 4,6%. Ese desglose está en la ficha de país y no en la tabla general. Seguimos por delante de la media europea, que se nos acerca desde abajo a tres veces nuestra velocidad.
España es uno de los cuatro Estados cuyo servicio de acceso es regional y no nacional, junto con Irlanda, Italia y Suecia, de modo que su nota se calcula agregando sus 18 regiones. Donde más pierde España es en proveedores conectados: 63% frente al 78% de media europea. El agujero está en la sanidad privada, con un 28% en atención primaria privada, un 56% en hospitales privados y un 6% en centros de rehabilitación privados.
Por dentro, la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud existe precisamente para coser lo que está separado, que son 17 servicios autonómicos de salud. El 92% de la población protegida tiene contenidos en ella, según el seguimiento del Ministerio de Sanidad de marzo de 2026, con datos actualizados a 24 de febrero de 2026. Ese mismo seguimiento enseña la costura: comunidades que figuran con datos de años anteriores y tres con cobertura de certificados electrónicos profesionales por debajo del 30% en 2025.
La Comisión le recomienda a España en el informe de este año mejorar la digitalización de los servicios públicos entre comunidades, para reforzar la interoperabilidad y la cooperación entre ellas y evitar desequilibrios regionales. Esa recomendación es general y pone como ejemplo la justicia, no la salud. El problema que describe es el mismo que impide tener una historia clínica digital interoperable de verdad.
La ventanilla que todavía no existe
España no ha designado su organismo de acceso a datos de salud. No consta designación alguna en el BOE. El plazo del artículo 55.6 vence el 26 de marzo de 2027, que desde hoy son menos de cinco meses.
Hay tres obras en marcha y ninguna de las tres es todavía una designación.
El proyecto HDAB-ES, cofinanciado por el programa EU4Health, construye el organismo y sus infraestructuras entre 2023 y 2027. Las iniciales son inglesas, de health data access body, organismo de acceso a datos de salud, con el ES de España detrás.
El Espacio Nacional de Datos de Salud será el entorno seguro donde ocurra el tratamiento. El Real Decreto 415/2026 lo menciona como el entorno «para su utilización por los organismos de acceso a datos de salud de España», en futuro y sin nombrar a ninguno.
La tercera obra es la norma que los va a nombrar, el anteproyecto de Ley de Salud Digital. Su consulta pública previa, abierta por el Ministerio de Sanidad el 22 de septiembre de 2025, ya dice quién será y con qué arquitectura. La Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud será el organismo nacional de acceso a datos de salud, representará a España en el Consejo del Espacio Europeo y se conectará a DatosSalud@EU, que es la infraestructura por la que circularán las solicitudes entre países. Para el uso primario, el Ministerio será la autoridad nacional de salud digital y se conectará a MiSalud@EU.
El mismo texto abre la puerta a que las consejerías de sanidad de las comunidades autónomas desempeñen la función de organismos regionales de acceso, con el nacional coordinándolas. Los 17 sistemas de los que se queja la Comisión pasarían entonces a ser 17 ventanillas, cada una con su criterio para conceder un permiso.
La consulta previa cerró el 20 de octubre de 2025. En septiembre de 2026, casi un año después, el anteproyecto seguía en elaboración y no había llegado todavía a audiencia e información pública. La ley que tiene que designar al organismo no es ni proyecto.
Con eso delante no se puede decir que vayamos a tiempo, ni tampoco que vayamos tarde. Vamos justos, que es la única de las tres situaciones que todavía se arregla trabajando.
16 meses que ahora son 60 días
Findata, la autoridad finlandesa de permisos de datos sociales y sanitarios, existe desde 2019. Es ventanilla única nacional para pedir datos de varias fuentes a la vez, y su alcance se describe como singular en el mundo, con la excepción del Health Data Hub francés y de Statistics Denmark. En torno al 90% de las solicitudes que recibe son para investigación.
Desde que concede el permiso hasta que entrega los datos pasan 60 días hábiles. En algunos casos, antes de montar esto, pasaban 16 meses. Esos plazos los publica la propia Findata, así que hay que leerlos como lo que son, una autoridad contando su propio trabajo.
Finlandia lleva 7 años concediendo permisos de uso secundario mientras en España todavía se escribe la ley que nombrará al organismo que los concederá aquí. Cumple ya el papel que el Reglamento exige para el 26 de marzo de 2027, sin haber tenido que esperar a que se lo exigieran.
En acceso a la historia clínica, Finlandia está dos puestos por delante de España, 91,37 frente a 89,60. Esa diferencia es pequeña. Lo que de verdad separa a los dos países son los 7 años de permisos ya concedidos.
El país al que le llega antes
España tiene la esperanza de vida más alta de la Unión Europea: 84,0 años al nacer en 2024, frente a los 81,5 de media comunitaria, según Eurostat. Los dos únicos países de Europa por encima, Suiza y Liechtenstein, no son de la Unión.
La tasa de dependencia de mayores cuenta cuántas personas de más de 65 años hay por cada 100 de entre 15 y 64. Hoy España tiene menos mayores por persona en edad de trabajar que la media europea: 31,9 frente a 34,4. En la proyección demográfica europea, escenario base, España llega a 2050 con 59,0 y la Unión con 50,4.
Son 27 puntos más en 25 años, casi el doble de lo que tenemos hoy, mientras la Unión sube 16. En lo que dura una vida laboral pasamos de estar entre los países jóvenes de Europa a estar entre los viejos. En dependencia de mayores, España cruza por encima de la media europea y acaba 2050 con 8,6 puntos más que ella.
El martes, midiendo la pirámide de seis pisos con los datos de la Comisión, España salía por encima de la media europea en dos: el cuarto, los servicios sectoriales, con 91,9 y 95,3 puntos en servicios públicos digitales, y el quinto, los datos, con un 47,1% de empresas que hacen analítica frente al 39,9% europeo. La salud está justo en el cruce del cuarto piso con el quinto. Es el único punto de la pirámide donde se puede empujar sin depender de los chips del primer piso ni de los modelos del tercero, que son los dos que perdemos: depende de un sistema público universal que ya existe, de un reglamento europeo aprobado y de coser 17 sistemas que ya son nuestros.
España es el país al que primero y más fuerte le llega el problema que los datos de salud sirven para resolver. Quien mejor los tiene ordenados es Finlandia, por bastante. La pregunta se pone aquí encima de la mesa antes que en ningún otro sitio: vivimos más años que nadie en la Unión y en 2050 tendremos más mayores por cada persona en edad de trabajar que la media europea. Un sistema público que tenga que atender esa pirámide con menos gente cotizando va a necesitar prevención personalizada y medicina de precisión mucho antes de que sean una moda.
La materia prima también se exporta
Tener el dato no es tener el modelo.
Si España federa sus 17 sistemas, abre el uso secundario en 2029 y quien entrena encima es un proveedor de fuera, habremos construido el quinto piso de la pirámide para que el margen se lo quede el tercero. Es la misma trampa que con los centros de datos: poner el suelo, la luz y la materia prima, y mirar desde abajo cómo el valor se queda arriba.
La Unión, escribe la Comisión en ese mismo informe, sigue dependiendo en gran medida de un puñado de proveedores no europeos para la infraestructura de modelos fundacionales, para los entornos de ejecución en nube y para las arquitecturas de semiconductores sobre las que corren los sistemas de inteligencia artificial.
Quien quiera que eso no pase tiene que decidir antes de 2029 unas cuantas cosas que no son técnicas: quién puede pedir un permiso, para qué finalidades, con qué contrapartida para el sistema público que puso los datos y quién audita el modelo que sale de ahí. De cómo se monta una gobernanza así dentro de una organización escribí una guía a principios de este año, y las preguntas son las mismas aunque la escala sea otra.
Lo que me deja mal cuerpo de todo esto es el desajuste entre los dos relojes. El de Bruselas marca el 26 de marzo de 2027 para tener un organismo designado y el 26 de marzo de 2029 para abrir el uso secundario. El de Madrid va por un anteproyecto que en septiembre seguía en elaboración. Entre los dos hay un sistema público universal, el 92% de la población con contenidos en su historia clínica digital y la esperanza de vida más alta de la Unión.
De cómo se ve todo esto desde dentro de una organización va mi novela «Las Celdas Vacías. El Sentido de la Seguridad«: https://www.amazon.es/Las-celdas-vac%C3%ADas-sentido-seguridad/dp/8409841983?tag=elsentidodela-21&linkCode=ll2&linkId=dcc527b47907a5ab3319361054c84cac
Si mañana te preguntaran si tus datos de salud, sin tu nombre, pueden entrenar un modelo europeo de prevención, ¿qué contestarías?
Fuentes
El Reglamento
- Reglamento (UE) 2025/327 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 11 de febrero de 2025, sobre el Espacio Europeo de Datos de Salud. DOUE L de 5 de marzo de 2025. https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2025/327/oj Las fechas de esta entrada están leídas en el artículo 105; el plazo para designar organismos, en el artículo 55.6; las categorías aplazadas a 2031, en los artículos 14.1 y 51.1. Fuente oficial.
Lo que Europa dice que se podría hacer con los datos de salud
- Comisión Europea (17 de junio de 2026). State of the Digital Decade 2026, anexo 1, sección 3.2.3 «e-Health», páginas 75 a 77. https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/state-digital-decade-2026-closing-structural-gaps-and-mobilising-investments-2030-and-beyond De ahí salen el indicador de 82,7 a 86,5 puntos con su 4,6% interanual y la previsión de llegar a 100 en 2028; los 19 Estados miembros que reconocen la salud como sector crucial, según el repositorio de la OCDE; el 94% de proveedores sanitarios; los 7.700 millones de euros y las 98 medidas; y las dos infraestructuras federadas, Genomic Data Infrastructure y Cancer Image Europe. Fuente oficial.
- La frase que abre esta entrada, en su original inglés: «By leveraging a strong regulatory framework, collaborative resource pooling, advanced data infrastructures, and high-performance computing facilities, health data can be harnessed to develop the next generation of European AI models for personalised disease prevention and precision medicine». La anterior, la de la competitividad: «Accelerating the digitisation of health systems to improve access to and sharing of electronic health records (EHRs) is crucial for boosting EU competitiveness and technological sovereignty», con nota al pie al informe Draghi, The future of European competitiveness, septiembre de 2024. Las traducciones del cuerpo son mías.
- Comisión Europea (17 de junio de 2026). State of the Digital Decade 2026, informe principal: «the EU remains heavily dependent on a handful of non-EU providers for foundational model infrastructure, cloud execution environments and the semiconductor architectures on which AI systems run». Traducción mía.
España en el indicador
- Comisión Europea (2026). Estudio del indicador de salud electrónica de la Década Digital, con la tabla de puntuaciones sin redondear de los países en su apéndice A y datos a 31 de diciembre de 2025. De ahí salen el 89,60 de España, el 86,51 de media de la Unión, el puesto 13 de 27, el 91,37 de Finlandia, el servicio de acceso regional agregado sobre 18 regiones y el 63% de proveedores conectados frente al 78% europeo, con su desglose de sanidad privada. Fuente oficial.
- Comisión Europea (2026). Informe de país de España, anexo 2 del Estado de la Década Digital 2026. Acceso a historias clínicas electrónicas: 88,3 el año anterior, 89,6 este, un 1,5% más, frente a 86,5 de media europea con un 4,6% más. La recomendación sobre servicios públicos entre comunidades es la del apartado de Digital Public Services, redactada en general y con la justicia como ejemplo. Fuente oficial.
- Ministerio de Sanidad (marzo de 2026). Seguimiento de la Estrategia de Salud Digital, datos actualizados a 24 de febrero de 2026: 92% de la población protegida con contenidos en la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud y tres comunidades con cobertura de certificados electrónicos profesionales por debajo del 30% en 2025. Fuente oficial.
El organismo de acceso español
- Ministerio de Sanidad. Proyecto HDAB-ES, cofinanciado por EU4Health (EU4H-2022-DGA-MS-IBA-4, identificador 101128974), en desarrollo entre 2023 y 2027. https://www.sanidad.gob.es/areas/saludDigital/proyectoHDAB-ES/home.htm Construye el organismo; no lo designa. Fuente oficial.
- Ministerio de Sanidad (22 de septiembre de 2025). Consulta pública previa del anteproyecto de Ley de Salud Digital, abierta hasta el 20 de octubre de 2025. De ahí salen la designación prevista de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, la conexión a DatosSalud@EU y a MiSalud@EU y la posibilidad de que las consejerías autonómicas sean organismos regionales de acceso. Fuente oficial.
- Real Decreto 415/2026, que menciona el Espacio Nacional de Datos de Salud como entorno «para su utilización por los organismos de acceso a datos de salud de España». Fuente oficial.
- Que España no haya designado su organismo es una comprobación hecha sobre el BOE el 25 y el 26 de octubre de 2026, no una afirmación de ninguna autoridad. Si la designación se publica entre esas fechas y la lectura de esta entrada, el dato habrá quedado viejo.
Finlandia
- Findata, autoridad finlandesa de permisos de datos sociales y sanitarios, en funcionamiento desde 2019. https://findata.fi/en/ Ventanilla única nacional, en torno al 90% de solicitudes para investigación y 60 días hábiles desde el permiso hasta la entrega, frente a los 16 meses que llegaban a pasar antes. Los plazos los publica la propia autoridad sobre su propio trabajo, así que es fuente de parte y el cuerpo lo dice.
Esperanza de vida y envejecimiento
- Eurostat, consultado el 25 de octubre de 2026. Esperanza de vida al nacer, 2024 (`demo_mlexpec`): España 84,0 años, Unión Europea 81,5. Tasa de dependencia de mayores en la proyección EUROPOP2023, escenario base (`proj_23ndbi`): España 31,9 en 2025 y 59,0 en 2050; Unión Europea 34,4 y 50,4. https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/ Fuente oficial. Las cifras del Banco de España que circulan para 2050, 53,8% y 45,8%, mezclan definiciones de dependencia distintas y aquí no se usan.
La pirámide
- Cornago Baratech, J. F. (3 de noviembre de 2026). Seis pisos sostienen la IA de un país. España gana en dos [Boletín]. El Sentido de la Seguridad, LinkedIn. https://www.linkedin.com/pulse/seis-pisos-sostienen-la-ia-de-un-pa%C3%ADs-espa%C3%B1a-gana-en-juan-francisco-2z3xe/ De ahí salen los 91,9 y 95,3 puntos de servicios públicos digitales y el 47,1% de analítica de datos frente al 39,9% europeo, con sus fuentes dentro.
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